Sobrevivir y envejecer después de dos ataques de Guillain-Barré

Las manos de Berta Inés Arango de Londoño hablan. El anillo en el anular derecho dice que está casada; sus manchas y arrugas dan cuenta de que ya suma 80 años de edad y sus dedos, engarrotados y rígidos, son la evidencia de que su cuerpo dejó de funcionar hace 47, cuando quedó paralizada.

Al igual que sus manos, sus piernas no se mueven; tampoco son capaces de sostener su peso, pero ese detalle lo resolvió con la ayuda de una silla de ruedas. No puede preparar sus alimentos, ni servirlos, pero sí es capaz de vestirse, asearse, meterse en la cama a la hora de dormir y de usar su móvil y su computadora. Y, aunque sus palabras se enredan en su boca y es difícil entenderlas, sus cuidadores siempre saben con exactitud lo que quiere decir.

La cuidan su esposo Jorge, de 85 años, y María, de 71, quien –más que una empleada doméstica– es parte de la familia. Este triángulo se formó hace unos 50 años en Bogotá, cuando Berta Inés era la joven madre de tres niños, había hecho un alto en su carrera como trabajadora social para criarlos y necesitaba ayuda en casa. Entonces llegó María desde Condoto, un pueblo ubicado en el este de Colombia, a 334 millas de la capital, y comenzó a trabajar para la familia.

En julio de 1971 la vida de Berta Inés dio un giro. Empezó a sentir que la garganta le molestaba, no podía tragar y, al rato, le resultaba difícil respirar. Llamó al médico y este le recetó Diazepan, un sedante: pensaba que era una crisis nerviosa.

“Yo estaba sola con los niños, que tenían seis, tres y un año, me dormí por las pastillas y cuando desperté, ya no podía moverme. Pude despertar a mi niña, que estaba durmiendo a mi lado, llamaron al médico y cuando llegó, yo ya estaba muy, muy mal. Él llamó a una ambulancia y me llevaron a la clínica”, recuerda.

Cuatro horas después, tras una traqueotomía, la única parte de su cuerpo que podía mover eran los párpados. Tenía 32 años.

Dos encuentros con Guillain Barré

La causa de los síntomas era el síndrome de Guillain-Barré (SGB), un trastorno que se caracteriza por que el sistema inmunitario se ataca a sí mismo por error y daña partes de los nervios, especialmente su cubierta: la vaina de mielina. Este daño se llama desmielinización y causa hormigueo, debilidad muscular y pérdida de la función muscular.

La parálisis, en la mayoría de los casos, comienza en las piernas, se disemina hacia los brazos y puede llegar a los nervios del tórax y del diafragma e impedir la respiración. Hay exámenes que facilitan el diagnóstico, como tomar una muestra de líquido cefalorraquídeo de la médula, que fue lo que hicieron a Berta Inés para dar con lo que tenía.

Se desconoce la causa exacta, pero se sabe que la edad media de los afectados es de 40 años (y puede ocurrir a cualquier edad), que existe un ligero predominio de incidencia en el sexo masculino y que la probabilidad de padecer SGB a lo largo de la vida es de 1 por cada 1000, según el Ministerio de Salud y Protección Social de Colombia (MSPS).

Los médicos confiaban en que los síntomas de la mujer serían reversibles y volvería a la normalidad (no había daños neurológicos, sino mecánicos) y solo recomendaron rehabilitación. En la época actual el tratamiento habría sido otro.

“Existe un procedimiento que se llama plasmaféresis, que es cuando se filtra la sangre y se le eliminan todos los anticuerpos que causan la inflamación de los nervios. Ahora los pacientes reciben una plasmaféresis y eso reduce la inflamación, entonces la parálisis no se vuelve tan fuerte y la recuperación es más rápida”, explica Jorge Hernán Londoño Arango, médico que ha estudiado el caso de Berta de cerca y que, además, es su hijo.

La paciente empezó a comunicarse parpadeando y, luego, con ayuda de un tablero con el alfabeto. A los seis meses del episodio dejó el hospital, a los ocho comenzó a hablar de nuevo, al año se levantó y a los siete años había logrado caminar con independencia y se valía por sí misma. Pero en la víspera de la navidad de 1978 el trastorno regresó y ya no volvió a ponerse de pie.

El SGB se presenta una vez en el 95% de los casos, solo entre 3% y 7% de los afectados padece dos o más episodios, de acuerdo al MSPS. Londoño Arango explica que hasta en los casos severos los pacientes vuelven a caminar, pero en este hubo dos factores determinantes: la rehabilitación falló y la recurrencia.

“Cuando le dio la segunda vez, ya tenía un problema de atrofia muscular, por eso no se pudo recuperar del todo. El Guillain-Barré, aunque causa parálisis, puede ser parcial; en el caso de mi mamá fue total, lo único que le quedó fue un poco de movimiento en los dedos y en los párpados”, dice.

La alianza con sus cuidadores

Después del segundo episodio de Guillain-Barré, lo que más ansiaba Berta era retomar su vida, de alguna manera. Comenzó a leer con ayuda de un atril y de María y su esposo, quienes pasaban las páginas de sus libros. Con el tiempo volvió a escribir, se matriculó en Teología en la Universidad Javeriana (a distancia) y hace 20 años la llamaron para que dirigiera la fundación “Amigos de los limitados físicos” en Medellín, donde vive actualmente (la fundación ya no existe, pero todavía es común que vayan a su casa personas con discapacidades buscando su asesoría).

Su gran meta era criar a sus hijos. Los tres niños hicieron la primaria, el bachillerato, se convirtieron en adultos y terminaron sus estudios universitarios fuera de Colombia, “y son excelentes profesionales. Mi mayor empeño era que siempre tuvieran la sensación de que todo estaba bien, que no había problemas, que somos capaces de salir adelante”, recuerda. Hoy los tres residen en Estados Unidos y la visitan con frecuencia.

En el país era muy difícil conseguir un cuidador en los años setenta, y Berta tuvo la fortuna de contar con María y con Jorge. Entre los tres se hizo una suerte de alianza tácita y mucho de lo que logró fue gracias a ellos: “Eso no lo hace uno solo. Yo tuve la ayuda de mi esposo y de María. No he hecho de eso un problema, hago lo que puedo hacer, pido ayuda para lo que no puedo hacer”.

En Colombia fue en 2009 cuando la figura del cuidador tomó forma jurídica con la ley 33, que lo definió como aquel que está a cargo de una persona dependiente y le presta ayuda permanente, sin recibir una contraprestación económica y sin poder desempeñarse laboralmente. Para María la realidad fue diferente: desde que la familia Londoño Arango la acogió le ha pagado un sueldo y hoy cuenta con un seguro privado llamado Entidad promotora de salud (EPS).

La EPS también ha cubierto los tratamientos y gastos médicos de Berta Inés; el seguro es parte de la pensión de su esposo, quien es ingeniero y está jubilado. Hace 50 años no había un programa de salud que amparara a las personas con discapacidad en el país suramericano, hoy existe el Sistema de Identificación de Potenciales Beneficiarios de Programas Sociales (SISBEN), entre los cuales se encuentra la afiliación a un régimen de salud subsidiado.

“Esto es un ancianato”, dice la mujer sobre su hogar. Ella toma medicamentos para controlar la presión y la diabetes. María está bien de salud y se hace revisiones periódicas. Pero Jorge, que antes le ayudaba a leer, está perdiendo la visión y ahora es ella quien le lee a diario la prensa, revistas y todo lo que él quiera.

Los tres adultos mayores son una familia, se cuidan entre sí. No saben cuánto tiempo les queda, pero Berta Inés dice que están preparados para lo que venga: “Todos tenemos un concepto muy claro de que ya vivimos bastante bien la vida y que nos podemos ir cuando toque”.