Convulsiona hasta 43 veces al día: este niño necesita ayuda urgentemente

disminuir la cantidad deconvulsiones que sufre a diarioa causa de una extrañaenfermedad. xiomara gonáleznos lleva a conocer ese pequeñoguerrero que necesita una manode ayuda.xiomara: era una asignacóndiícil.pequeño alejandro...>> ha estado tres veces a puntode morir.xiomara: ¿cáles el reto ásduro para ti?>> mantenerlo vivo.xiomara: en este campamento,lejos de su pís y encerradosmarcela y alejo, como le llamancariñosamente, en éxico queóel padre del niño, bernardo,trabajando arduamente paramantener vivo a suúnico hijo,aunque lo extrañe cada minuto.>> hace unos meses colapé.xiomara: ¿qé es lo que ás teduele o te preocupa de estasituacón?>> es una enfermedaddegenerativa, puede morirmientras convulsiona.xiomara: alejo es propenso asufrir una muerte úbita, yaesto esá expuesto a diario.¿todos los ías tieneconvulsiones?>> todos los ías, se llamaíndrome, pero es una epilepsiacatastófica en la infancia,los niños generalmente no pasande siete años u ocho años devida.xiomara: el mayor detonante lomenos a diario, el sol de miami.>> el sol de la florida esfuerte.xiomara: es la medicina.>> haces todo el ía.xiomara: para hacer estaentrevista comprendimos queseremos frecuentemente¿cántas convulsiones al ía?>> lleó a tener 43, apenasempiezan le doy oígeno, si contengo que dar una medicina derescate, ssino repleta con eso,puedo darle otra dosis, pero yotengo que rascar al hospital.xiomara: le queda a 40 minutosde distancia, su primerepisodio fue a los cuatro mesesy medio.>>él ya hablaba y entó endesde los dos años.xiomara: desde el inicio tedijeron los édicos que tu hijono iba a poder caminar, que noseía un niño productivo, queno iba a vivir mucho tiempo.>> yo dije: ¿ómo que no?xiomara: alejo camino, le toómeses de terapia y sacrificiosus padres, y sobrevivó a lospeores proósticos.>> ya llevaba una semana encoma, tuvo un parorespiratorio, los animaron,pero me dijeron: mira, siguevivo, pero va a quedar como unvegetal.xiomara: firmaron una cartadonde acceían a no reanimarlo,ya sufía mucho.>> decidimos firmarla y dejarloir en paz, fue un milagro, loúnico que pené fue en romperla carta, la rompimos.xiomara: aqí esán en estadosunidos, empeñados en ayudarlo avivir.>> alejandro no se puederegresar a éxico porque ya loesá matando ás ápido, nollevamos a texas, donde letiene un gen mutado que lo haceconvulsionar esta cantidad deveces.xiomara: y para eso no haycura, ólo medicamento queayuda y que ún no es aprobadoen éxico.es diícil, medicamentoespecial, alimento especial yadeás costoso.>> ayer tuve que ir por susmedicinas hasta el hospital,fueron $120 de uber, que esonos quita parte de nuestropresupuesto semanal de comida,pagar la renta de este camperson $2500 al mes.xiomara: ¿ómo te imaginas tuvida sin alejandro?él, no podía seguir sinél.xiomara: ¿que ves cuando lo ves?>> no saía que era tan fuerteaguantar tantas incomodidades yel miedo.xiomara: pero valido la pena,porque el motor de esta parejaes el amor por un hijo.michelle: es una historia quenos llega al coraón y nos hacepensar sobre la ayuda tanurgente que necesitan, siquiere atenderles una ayudapuede hacerlo en la ágina que