A este bebé con espina bífida lo operaron antes de nacer y prácticamente sin abrir el útero
El hijo de Lexi y Joshuwa Royer aún no ha nacido, pero ya fue sometido a su primera cirugía. Tiene poco más de 24 semanas dentro del vientre de su madre y, ni por un instante, ha salido de él. Ni siquiera brevemente durante la operación experimental que prueba una nueva técnica para ayudar a los bebés con casos severos de espina bífida a tener mejor calidad de vida.
En los niños con espina bífida la columna vertebral no se cierra correctamente lo que conlleva parálisis, incapacidad de controlar la vejiga y otras complicaciones, dependiendo del grado de malformación que exista y la zona donde se encuentre. El problema habitualmente se manifiesta en las cuatro primeras semanas del embarazo y se cree que una de sus causas es la deficiencia de ácido fólico. En Estados Unidos hay entre 1,500 y 2,000 casos cada año. No es mortal, pero sí puede generar altos grados de discapacidad.
Desde la década de los 90, se realizan cirugías fetales para aminorar las secuelas –no hay una cura todavía–, pero ahora en el hospital Texas Children's de Houston, los doctores Michael Belfort y William Whitehead están probando una nueva técnica en la que el útero de la madre es ligeramente elevado para introducirle un fetoscopio, que sirve de brújula dentro del vientre: tiene una cámara y una luz que ilumina por completo el órgano desde adentro. En vez de abrir el útero, como ocurre con la cirugía prenatal tradicional, se hacen dos incisiones milimétricas desde las cuales se realiza toda la cirugía.
En el pasado, se esperaba a que los bebés nacieran para ser operados, pero luego los especialistas se dieron cuenta de que podrían mejorar su desarrollo si se corregía el defecto antes del nacimiento. Un estudio publicado en 2011 comprobó que el porcentaje de niños que podían caminar sin ayuda pasó de 20% a 40% si eran operados antes de nacer.
El procedimiento no repara todas las secuelas como la incontinencia urinaria y naturalmente supone riesgos. Pero sí puede evitar la necesidad de colocar un tubo que drene el exceso de líquido cefalorraquídeo del cerebro, uno de los riesgos en niños con espina bífida (malformación de Chiari II con hidrocefalia asociada). No hay promesas garantizadas, solamente posibilidades, pero esa esperanza basta para muchas madres como Lexi, quien tal y como narra el reportaje del New York Times sobre la historia, tuvo muchos problemas para concebir.
Por eso el 27 de septiembre decidió someterse a este procedimiento realizado en el Texas Childen’s de Houston. “Esta es una cirugía experimental, sin garantías. Eres la persona que está asumiendo el riesgo para otra persona. No estás obligada a hacerlo. Nadie pensará menos de ti si cambias de opinión en el último minuto”, le recordó el médico antes de la cirugía que presenció el New York Times.
Ella se aferró a la esperanza. Durante tres horas estuvo en la sala de operación, más tiempo del que tarda la cirugía prenatal estándar, que es más rápida y sencilla, pero que en el criterio de Belfort y Whitehead supone más riesgos para madre y bebé, pues hay que abrir el útero, algo que no se hace con este procedimiento experimental en el que apenas se le hacen dos milimétricas incisiones.
El procedimiento reduce el riesgo de un parto prematuro y la necesidad de parto por cesárea, así como otras complicaciones. Para poder realizarlo, los médicos extraen el líquido amniótico y bombean monóxido de carbono en el órgano para mantenerlo expandido y poder tener mejor visualización. Los detractores de esta técnica consideran que esto podría causar daños en el feto, aunque no hay evidencia que corrobore estas sospechas todavía.
El timing es clave
Belfort y Whitehead han practicado esta cirugía experimental en ovejas y en un simulador durante cientos de horas en los últimos dos años. Realizaron la primera cirugía en humanos en julio de 2014 y desde entonces llevan aproximadamente 28. Lo más recomendable es hacerla entre las semanas 24 y 26 de gestación, lo suficientemente temprano para evitar mayor daño a los nervios, pero con un buen pronóstico para que el bebé sobreviva en caso de que algo vaya mal y se deba adelantar el parto.
Los resultados son alentadores, con menos cesáreas y embarazos más largos. Esto ha motivado a otros centros como Johns Hopkins a implementar la técnica. “El 70% de nuestros pacientes han logrado tener un parto vaginal y el nacimiento promedio ha sido entre las semanas 38 y 39 de embarazo. Los resultados neurológicos son igual de buenos que con la técnica abierta, así que creemos que este nuevo abordaje es mucho mejor para madre e hijo”, explica el doctor Belfort a Univision Noticias.
Sólo el tiempo dirá los resultados definitivos de la cirugía en el hijo de Lexi Royer, aunque Belfort aclara que a las seis semanas de realizada la cirugía se hace una prueba que dice si se logró corregir la malformación de Chiari.
Royer se siente optimista. Si todo marcha según lo previsto, el 14 de enero –fecha estimada del parto– finalmente ambos pacientes (mamá y bebé) se verán frente a frente.
