7,000 dólares al año pagan de su bolsillo quienes cuidan a enfermos

Denise Sleeper ha vendido su casa, ha gastado la mayor parte de sus ahorros para la jubilación y ha dejado su trabajo para cuidar a su marido desde que lo golpeó el Alzheimer hace dos años. "Ha sido como un tsunami en mi vida", dijo Sleeper, quien vive en Gilford, New Hampshire.

Ella ha drenado los $168,000 de la cuenta de jubilación de la pareja desde que su marido, Scott, fue diagnosticado con esta enfermedad degenerativa. Al principio, lo cuidaba en casa, pero ahora está en un asilo. Sleeper sigue adelante con sus cheques, que recibe por la discapacidad de su esposo, y los $32,000 que tiene en el 401k.

Historias como esas son comunes entre los 40 millones de cuidadores familiares del país, cuyos gastos de bolsillo son muy poco reconocidos, según una reciente encuesta de AARP.

Más de tres de cada cuatro cuidadores absorben los gastos de bolsillo que actualmente cuestan casi 7,000 dólares al año, según AARP. Esos costos consumieron, en promedio, el equivalente a un quinto de los ingresos de los cuidadores, y las cargas fueron aún mayores para aquellos con ingresos más bajos, informó el grupo. Los cuidadores más asfixiados financieramente utilizan los ahorros o sacan préstamos para cubrir los gastos.

"A medida que hay más tecnología, y las personas viven más tiempo y viven con necesidades de atención más complejas, la familia lo ha estado afrontando, no el sistema formal de atención médica", dijo Susan Reinhard, vicepresidenta y directora del Instituto de Políticas Públicas de AARP.

AARP realizó su encuesta, que abarcó a 1,864 cuidadores familiares, entre julio y agosto. Los participantes también escribían sus gastos personales en diarios.

Los pacientes con demencia, como Scott Sleeper, ponen la carga más pesada sobre los recursos personales de los cuidadores. Los gastos anuales son alrededor de 10,700 dólares para alguien con demencia, casi el doble de lo que los cuidadores gastan en alguien sin demencia, informó AARP.

"Yo tenía la esperanza y había planeado que sería capaz de proporcionar ese cuidado a Scott hasta que muriera. Pensé que nuestro retiro iba a ser suficiente para por lo menos dos o tres años, pero no fue así", dijo Denise Sleeper.

Entre los gastos que cubren los que cuidan enfermos se encuentran los costos de reubicación de un cuidador; la renovación de viviendas para arreglos de seguridad, como rampas para sillas de ruedas y barras para sostenerse en el baño. También incluyen las hipotecas de un ser querido y otros pagos del hogar; la compra de equipos especializados, como sillas de ruedas, scooters y camas; primas de seguros; y el costo de ayudantes en el hogar.

Los costos varían dependiendo de la edad del beneficiario, la independencia y la relación con el cuidador, de acuerdo con AARP. Por ejemplo, atender a alguien mayor de 50 años cuesta más que ayudar a alguien entre 18 y 49 años, y cuidar a los esposos conduce a más gastos de bolsillo que cuidar a amigos o familiares. Los gastos de hogar representan la mayor parte de los gastos personales, 41%.

AARP también encontró diferencias generacionales en las cargas financieras de los cuidadores. Cuidadores de más edad, entre los 71 y 91 años, gastaron más dinero, un promedio de 13,875 dólares al año. Los millennials, aquellos entre los 18 y 34 años, gastaron la mayor parte de sus ingresos -27%- ayudando a sus seres queridos.

Estas demandas llevan a ajustes en la vida de los cuidadores: 45% informó que dejó de tomar vacaciones, y 45% dijo que salía menos a comer afuera para compensar sus gastos adicionales.

Muchos también sacrificaron cosas personales esenciales: 19% redujo sus visitas al médico, 18% compró menos alimentos y 5% gastó menos en la educación de sus hijos.

Los cuidadores encuestados informaron que el tiempo y la energía que dedicaron a la tarea también afectó su vida laboral. Casi uno de cada tres informó de cambios en el horario de trabajo, casi 30% tomó tiempo libre, y 22% tomó tiempo sin goce de sueldo.

*Rachel Bluth es reportera del equipo de Kaiser Health News.

La cobertura de KHN sobre el final de la vida y enfermedades graves es apoyada por The Gordon and Betty Moore Foundation.